Ironeec

Il y a un an, Karine me quittait, nous quittait, et ma vie changeait.
Ma vie, et celle de mes, de nos enfants aussi bien sûr.
Qu'en est-il aujourd'hui, comment les choses se sont passées pendant cette première année. Il est temps peut-être de faire un petit bilan.

Passée une première période d'abattement, de tristesse incommensurable, de sensation d'être groggy tout le temps, KO debout, il a fallu reprendre pied. Rapidement. Les enfants étaient toujours là, un peu perdus aussi, et il a fallu gérer.
Je ne saurais remercier suffisamment les amis qui ont été présents à ce moment là pour m'épauler, m'aider à me réorganiser, me soutenir.
Il a fallu s'occuper de tout un tas de paperasseries, des obsèques, et de la gestion quotidienne. Heureusement qu'en femme prévoyante, elle avait pensé à m'apprendre à remplir le frigo (facile) à gérer le linge (facile) et à m'occuper des devoirs des enfants (très difficile !). Plus tout le reste, ce que les femmes appellent leur seconde journée de travail, et que j'appelle désormais mon quotidien.

Cette très pénible période est passée, et la vie a repris, avec désormais l'angoisse de tout avoir à gérer seul, de ne plus pouvoir discuter d'options, de choix, et de se demander sans cesse si les décisions prises sont les bonnes. Heureusement pour moi, la prise de décision fait partie des choses que j'arrive à faire. Et après quelques coups d'essais, comme l'organisation des vacances ou la préparation des communions et professions de foi des filles, ce fut une année assez lourde à ce niveau, les choses se sont normalisées.

Professionnellement, les choses n'ont pas été aussi simples. Plus question par exemple de partir en déplacement plusieurs jours sans que ça mette une pagaille noire dans l'organisation. De plus, la gestion des enfants au quotidien s'est révélée incompatible avec la souplesse des horaires nécessaire. Ajouter à cela une amnésie rapide de certains de mes collègues sur ma situation quelques semaines à peine après l'enterrement auquel ils sont pourtant venus, et la coupe était pleine. De plus, un projet nouveau ayant pointé le bout de son nez, j'ai décidé de les quitter et je l'ai annoncé vers le mois de mai. Pour faire court, les choses ne se sont pas passées de manière très idylliques par la suite. Nous avons convenu d'un arrangement pour que je ne parte pas les mains vides, j'ai remplis ma part de contrat et ils ont eu bien du mal à remplir la leur.
Bref, je n'y suis plus depuis octobre et c'est très bien comme ça.

Reste à gérer 3 ados, le plus grand qui a du mal à redémarrer en seconde, et 2 jeunes filles de 13 ans, bref, vous aurez compris. Et la petite qui veut être grande mais c'est difficile et elle a du mal à se positionner des fois.
Donc depuis octobre, je me retrouve à travailler à la maison, à apprendre plein de nouvelles technos, à essayer de faire avancer ce nouveau projet très novateur et donc assez difficile à faire passer, sur un marché plein de gens qui ne sont pas tous très sympas, et qui aiment bien piquer les bonnes idées. Mais aussi je suis bien plus disponible pour les enfants, et ça, ça n'a pas de prix.

En conclusion, sans pouvoir dire que je suis maintenant sur un rythme de croisière, je peux dire que je m'en sort, que les enfants ne sont pas trop malheureux, et que la vie continue.

Mais qu'elle nous manque. En permanence.

Près de 10 mois se sont écoulés depuis le départ de Karine.

Je vis depuis comme quelqu'un à qui on aurait coupé un bras, peut être le gauche. La vie continue, le manque est là en permanence et j'y pense à chaque instant. Mais la vie continue.

D'autres changements aussi. Professionnellement, j'ai quitté ma société. Ce n'était plus possible de rester avec des gens aussi bornés et aussi peu à l'écoute des autres. Et puis 3 ans d'immobilisme, ça use. Que dis-je 3 ans, bientôt 8 en fait, que je demandais à ce qu'on avance, que l'on investisse dans un produit nouveau avec des technologies à la page. Mais non, rien ne s'est fait. Pas même après le rachat de la société, alors que j'y avais mis mes derniers espoirs.

Alors tant pis, ce sera sans moi pour la fin que j'imagine proche. Ça me rappelle furieusement ma boite précédente, qu'on avait quitté pour créer celle ci parce qu'elle n'investissait plus et que les produits vendus étaient obsolètes. On est exactement dans les mêmes conditions et je pressent que les conséquences seront les mêmes. A la louche, je leur donne entre 6 mois et un an pour que le service de dev disparaisse et que soit ils se transforment en agence commerciale, soit ils mettent la clé sous la porte. Dans tous les cas, les développeurs ont du soucis à se faire et c'est probablement ce qui m'ennuie le plus.

Ceci dit, n'ayant jamais eu vent de la moindre stratégie à long terme, c'est peut être le but recherché, transformer la boite en agence de vente, virer les devs qui emmerdent tout le monde avec leurs questions et leurs demandes et rester entre commerciaux et administratifs, gens de bonne compagnie qui savent vivre et justifier leurs notes de frais.

Et de mon coté ? Tout va bien. Le travail à la maison est vraiment trop bien adapté à mes besoins (chose que certains n'ont jamais compris) et ma productivité excellente (même si elle peut certainement s'améliorer, il faut que je m'organise encore un peu) Mais je peux bosser, m'occuper des enfants, des papiers (la succession est toujours en cours, c'est vraiment TRES long) prendre mes rendez-vous facilement etc...

La nouvelle société n'est pas encore créée, on travaille encore sur le business plan, le verrouillage des clients, et les financements. On est très en avance en fait sur certains points, notamment la maturité du marché, mais c'est justement le moment crucial pour prendre position, donc pas si en avance que ça. Les problèmes techniques sont nombreux mais j'y travaille d'arrache pied. Rattraper 10 ans de techno en informatique en un mois, c'est pas évident. Juste 4 ou 5 languages de programmation différents, des concepts nouveaux et en plus un domaine totalement innovant à défricher...

Promis, je parlerai du projet plus en détail un peu plus tard :)

Bref, financièrement ce n'est pas le Pérou, mais je ne regrette vraiment pas mon choix. J'ai le soutien des enfants qui s'y retrouvent et sont heureux que je sois là plus souvent.Sans la remplacer, disons que je joue un peu plus le rôle de leur mère.

La vie continue...
Samedi dernier, nous avons fait 2h30 de répétitions avec Juliette au conservatoire de St Brice.
3 concerts sont prévus, pendant lesquels nous jouerons (entre autres) :



Mais aussi :



Et :



mais en beaucoup mieux !!!

Je communiquerai les dates bientôt...

J'ai créé une nouvelle catégorie de billets intitulée "Karine"
On y trouve sans surprise les billets qui la concernent.
L'histoire d'un cancer qui tourne mal et fini en drame.
Une histoire triste...

La cérémonie d'inhumation a eu lieu mardi 25 janvier. La petite église de Valmondois était pleine à craquer
Voici l'hommage que j'ai rendu à mon épouse tant aimée

J’ai longtemps cherché ce qui caractérisait le mieux Karine.
De tous les témoignages que j’ai reçu, de ses amis, de ses proches et de ses parents, ce qui ressort le plus souvent sont les mots courage, détermination, combativité et exemplarité.
Ce vocabulaire guerrier correspond bien à son caractère mais Karine n’était pas une guerrière.
Evidemment, elle a combattu, combattu la nature qui lui refusait des enfants, si fortement et si complètement qu’elle a fini par avoir notre petite dernière toute seule, sans l’aide d’aucun médecin. Elle a combattu sa maladie aussi, avec une détermination entière et complète qui a forcé le respect de tous, y compris de ses médecins pourtant habitués. Elle l’a combattu sans jamais laisser sa famille et ses enfants de coté, en les suivant jusqu’aux derniers instants dans leur apprentissage, leur donnant par là même une leçon de vie inoubliable.
Mais Karine n’était pas une guerrière. Elle ne cherchait pas le combat.
Alors j’ai cherché au-delà de ces mots qui elle était vraiment.
Pleine d’amour et d’attention pour les siens, pleine de vitalité, et de joie. Pleine de vie, d’envies et de projets. Déterminée et jusquauboutiste.
Mais ce ne sont pas là des qualités si rares qu’elles agrègent autour de la personne qui les possède des amitiés si sincères et si fortes.
Alors j’ai cherché encore, soulevant les voiles du trésor qu’elle possédait en elle-même et qui la rendait si admirable. Et j’ai trouvé…
Ce qui caractérisait Karine au-delà de toutes ces qualités, c’était l’honnêteté.
Karine honnête avec elle-même et avec ses proches. Pourfendant le mensonge et les non dits.
Karine honnête avec les autres, leur parlant franchement et directement, toujours directe, parfois un peu crue même.
Karine honnête au plus profond de son âme, expliquant très tôt à ses enfants qu’elle était malade, le combat qu’elle menait, les défaites successives et la vie à laquelle ils devaient se préparer après son départ qu’elle leur annonçait proche malgré nos protestations.
Karine honnête et droite, en toute circonstance, appelant un chat un chat, secouant ceux qui l’entouraient et les poussant, malgré eux parfois, à devenir meilleurs.
Cette qualité difficilement exprimable mais tellement perceptible tant elle en irradiait, qualité que percevait toute personne un tant soit peu intelligente qui avait la chance de croiser son chemin et qui l’attachait à elle de manière durable. Et j’ai pu me rendre compte ces derniers jours que tous ses amis, par leurs actes et leurs témoignages étaient d’une qualité hors du commun.
Et vous tous qui êtes réunis maintenant auprès d’elle pour ce dernier adieu, je sais que vous repensez maintenant à des moments passés avec elle et que vous vous dites : « oui, en effet, je me souviens qu’en cette occasion, elle était comme ça, honnête, tout simplement et que ça m’avait frappé cette façon de faire ou de dire les choses, si peu fréquente finalement »
Ses enfants ont appris à vivre avec cet exemple, parfois douloureusement lorsqu’il leur arrivait de mentir ou de dissimuler quelque chose.
Mais ils ont appris par la même occasion à être meilleurs, et à être aimés. Parce qu’on ne ment pas à quelqu’un qu’on aime et que cette leçon leur était répétée tous les jours, à tous les instants.
Cette qualité qui la définie si bien, on peut la retrouver dans tous les instants de sa vie. Lorsque par exemple nous nous rendions en consultation pour, disait-elle, que « nous entendions la même chose ». Certes, nous entendions les mêmes mots, mais inévitablement, lorsque nous en reparlions après, elle m’expliquait ce qui avait été réellement dit parce qu’inconsciemment, j’avais omis des informations, et que le résultat que je retenais était toujours meilleur et plus encourageant que celui qui avait été annoncé. Mais elle, elle n’omettait rien. Elle entendait les verdicts et jamais elle ne se voilait la face. Jamais elle ne se mentait. Et même si j’argumentais dans un sens plus « facile » à accepter, plus optimiste, je savais au fond de moi qu’elle disait la vérité, et qu’elle était voyante au milieu de ceux qui s’aveuglaient eux-mêmes.
A ses collègues/copines avec qui elle mangeait de temps en temps, elle expliquait ce qui lui arrivait avec une lucidité et un détachement qui les stupéfiaient. Ses plus proches amies sont venues me voire pour me dire cette stupéfactions, m’expliquant qu’elles se téléphonaient le lendemain entre elles pour s’assurer qu’elles n’avaient pas rêvé et avaient bien entendu les mêmes choses.
Aujourd’hui, elle a perdu son dernier combat. Son adversaire était trop fort, mais surtout terriblement vicieux, terriblement malhonnête. Il l’a détruite de l’intérieur, sans lui laisser la moindre chance. Mais il n’a jamais vaincu son âme et pour gagner, il lui a fallu la détruire physiquement.
Son corps nous a donc quitté, mais son souvenir restera gravé à jamais dans nos cœurs. Dans le mien bien sûr, moi qui ai eu la chance et l’incroyable privilège de partager sa vie. Je lui faisais remarquer il y a peu que depuis l’année dernière, nous avions passé plus de temps de notre vie ensemble que séparés… Dans celui de ses enfants, qu’elle a voulu bâtir à son image, forte, inébranlable, convaincue et honnête. De ses parents et de son frère qui ont contribué à construire cette femme si admirable. De ses cousines qu’elle adorait, de sa famille si importante à ses yeux. De tous ses amis aussi, des plus anciens aux plus récents. Tous des gens d’une qualité de cœur incroyable qui nous ont soutenu dans nos épreuves de la façon la plus admirable qui soit. De ses collègues enfin dont les témoignages que j’ai pu avoir ces derniers jours sont unanimes à saluer l’admiration qu’elle suscitait.
J’ai commencé à penser à cet éloge depuis malheureusement de nombreux mois, quand le sommeil était long à venir ou que les angoisses surgissaient brusquement. Je ne peux souhaiter à personne de vivre l’épreuve que nous avons subit. Mais elle nous a donné tellement d’amour, à moi et à nos enfants qu’il nous en reste encore à consommer pour un moment encore. Et je pense que nous l’avons en retour remplie d’amour également et qu’elle a maintenant l’éternité pour le savourer.
Merci à vous de l’accompagner vers sa dernière demeure.

Après près de 2 ans de combat, Karine a été vaincue par sa maladie.
Elle nous a quitté mardi 18 janvier, à 15h10 comme me le rappèle son acte de décès.
Les derniers mois ont été durs. Les plus durs.
La douleur s'était installée depuis l'été. Un traitement de cheval a permis d'atténuer cette flambée, mais à quel prix. Ses dernières chimios la rendait malade à un point inimaginable. Elle partait le ventre noué, sachant que les 3 puis 4 puis 5 jours suivants seraient invivables tant les nausées et la fatigue seraient fortes. A chaque cycle, le temps de récupération était plus long. Et elle devait savourer les quelques jours de répits avant de reprendre le cycle suivant.
Mais à aucun moment elle n'a baissé les bras. Elle y allait en reculant mais elle y allait.

Puis, vers la fin novembre, elle a senti que la maladie reprenait du terrain. Les douleurs sont revenues et se sont ajoutées à son mal être permanent. Elle a serré les dents et a organisé les fêtes de fin d'année. Noël d'abord puis le nouvel an. Les deux à la maison, incapable qu'elle était de supporter un voyage en voiture plus de quelques minutes.
Début janvier, une consultation rapide chez l'oncologue et celui ci la place en clinique, près de chez nous, pour gérer la douleur qui devenait intolérable et ingérable à domicile.
Réticente au début, elle va finalement y passer quelques jours reposée. La morphine en continu et les traitements contre le mal de tête vont lui permettre de dormir de nouveau et de retrouver le sourire.
Sourire de courte durée, un IRM de la tête lui confirme ce qu'elle redoutait mais avait deviné depuis un moment. Des métastases sont montées se loger là haut et ce sont elles qui provoquent ces douleurs de migraines.
Un traitement est prévu, des rayons, elle a sa première séance vendredi. Samedi matin, elle va bien, même si elle éprouve de la fatigue et des difficultés à s'exprimer. En fait tout au long de la semaine, sa voix est devenue pâteuse, comme quelqu'un qui aurait bu. J'attribuai cela à la morphine mais en fait, ça se déchaine la haut et ce sont ses fonctions cérébrales qui sont touchées.
Samedi midi, elle a voulu se lever seule et a fait une chute. Quand j'arrive pour la voir avec les enfants, elle va déjà beaucoup moins bien.
Dans l'après midi, elle fait des crises de convulsion avant d'être endormie avec des doses de tranquillisant.
Dimanche, elle ne réagit quasiment plus. Elle arrive juste à grogner quelques mots, esquisser quelques mouvements.
Lundi, elle ne bouge plus. Sa tête est bloquée, tournée vers la droite. Je passe la journée à lui parler, à essayer de la faire vivre de nouveau, mais en vain.
Je vois le médecin dans l'après midi et il m'annonce que c'est la fin. La maladie est partout. Méningite carcinomateuse. Karine va mourir, c'est une question d'heures, de jours peut être. Je vais récupérer les enfants à l'école et leur annonce la nouvelle. Tous viennent voir leur maman une dernière fois. Ils pleurent mais ils savaient. Nous le leur avions dit, ils étaient préparé. Mais quand même...

Dans la soirée, elle réagit, mais la seule chose que l'on arrive à comprendre, c'est qu'elle souffre de nouveau, qu'elle ne va pas bien. On essaye de la soulager, de lui faire changer de position, rien n'y fait. Je vais voire les infirmiers qui vont la plonger dans un coma artificiel léger.
Je passe la nuit près d'elle. Elle dort. Les enfants sont chez leur cousine et ils ont bien réagit. Ils vont bien.
La matinée de mardi se passe. Je reçois la visite du père Jean-Baptiste, Aumônier au collège des grands. Il me dit qu'il a vu Adèle, la plus "grande" des jumelles et qu'il est venu pour Karine. Il lui administre le sacrement des malades. Dans l'après midi, elle reçoit la visite de quelques amies infirmières. Je profite de ce moment pour aller parler avec la psychologue de la clinique pour la gestion de l'après. On vient nous interrompre, Karine est en train de partir. Sa respiration s'est faite plus difficile soudainement et ses collèges de réanimation savent exactement ce qui se passe. J'arrive dans la chambre pour la prendre dans mes bras, lui dire les derniers mots. L'encourager à partir, que je gère la situation, que les enfants s'en sortiront. Qu'elle peut être rassurée. Qu'elle ne s'accroche pas inutilement.

Elle respire encore deux fois, faiblement et puis s'arrête. Il est 15h10.

La chimio d'hier s'est déroulé avec le pire des scenarii

Après avoir bataillé pour obtenir son RDV au plus vite, Karine a pu se rendre à sa chimio mardi midi.

Quelques minutes après le début de l'injection, elle fait un choc anaphylactique et ne s'en sort que grâce à l'intervention immédiate du personnel soignant de la clinique.

L'oncologue qui est venu de suite nous a dit par la suite qu'elle avait doublé de volume en quelques secondes et qu'elle ressemblait à Pierre Richard dans la chèvre... Mais de couleur bleue.

Heureusement, le protocole prévois ce genre de choses et elle avait reçue une forte dose de cortisone avant ce produit. C'est ce qui lui aura sans doutes évité l'intubation.

Résultat des courses, elle doit maintenant attendre vendredi pour une nouvelle chimio avec d'autres produits (sans doutes ceux de la toute première chimio)

En attendant, elle a triplé sa dose de morphine et complété son traitement de cortisone.

En attendant noël...

Après 3 mois (un peu plus) Karine échappe de nouveau à son traitement. C'est donc sa 4ème chimio qui échoue après quelques semaines.

Récapitulatif.

1. Première chimio après la découverte du cancer. Produit rouge classique dont j'ai oublié le nom (celui qui fait perdre les cheveux). 3 mois de traitement avant opération et rayons. Déjà, au moment des rayons on s'est aperçu que la maladie reprenait et que ça commençait mal.
2. Seconde chimio après la seconde opération, avec de l'avastin. On sait déjà que le cancer s'est généralisé au niveau des os et qu'il y a une métastase au foie. C'est une chimio de replis en attendant l'inhibiteur de PARP. Elle dure moins de 3 mois, ça ne fonctionne pas sur le foie.
3. Troisième chimio avec l'inhibiteur de PARP. On gagne sur le foie mais pareil, après 3 mois, le reste est reparti.
4. Quatrième chimio qui est un pari de l'oncologue. Il utilise un produit qui ne sert pas sur ce type de tumeurs habituellement mais qui dans ce cas précis a ses chances. C'est un foutu produit qui met la malade sans dessus dessous à chaque traitement, toutes les 3 semaines avec cortèges d'effets secondaires (vomissements, fatigue, anémie...) On arrive au bous de 3 mois et après avoir bien régressé, le cancer est reparti de plus belle. Les ganglions sont énormes, on peut les voir sous la peau par endroits.

Au final, 18 mois de traitements sans une semaine de répits, elle est usée, fatiguée et n'a jamais autant souffert. La morphine a refait son apparition ce weekend, nous ne dormons plus que quelques heures par nuit et on ne sait pas ce qui va se passer maintenant.

Lundi dernier, nous avons vu l'oncologue. Il n'avait que 4 heures de retard sur ses consultations. Il nous a reçu à 20h et quand nous sommes parti, il restait au moins 10 personnes qui attendaient. Il a établi un nouveau protocole, avec le premier produit de nouveau mais sous une forme à libération lente. Il ne veut pas l'associer pour pouvoir la faire rentrer dans des protocoles qui arrivent en début d'année prochaine, et desquels elle serait exclue si elles prenaient certains produits.

Demain, elle a décroché à grand peine un rendez-vous pour sa première injection. Il a fallu qu'elle se batte pour ça alors qu'elle tient à peine debout, parce que les secrétaires médicales trouvent normal de proposer des RDV dans 8 jours à quelqu'un qui souffre le martyr en permanence, qui augmente ses doses de morphine tous les jours et qui ne vir plus que dans l'attente de ce traitement qui pourrait la soulager.

L'excellent radiologue de Thenon nous a confirmé ce que nous avions déjà trouvé. Elle a gagné une forme de cellules particulièrement agressives, mutantes et rapides. Les jours comptent et il semblerait que si à Thenon ils s'en sont rendu compte, ce n'est pas le cas de la clinique Ste Marie.

Nous avons eu la chance de tomber en d'excellentes mains, dans cet hopital, ou le seul souci des praticiens est de guérir les patients, quels que soient l'heure ou le jour. Il est probable qu'elle ne serait déjà plus là si elle avait été adressée ailleurs au départ.

Nous avons toute confiance dans les médecins qui la suivent. Reste à avoir confiance en l'avenir maintenant...

1. Les idées ne viennent pas en regardant la télévision
2. Les idées viennent parfois de l'écoute d'une lecture
3. Les idées viennent souvent de la lecture d'un livre
4. Les bonnes idées viennent de mauvaises idées, mais uniquement si elles sont assez nombreuses
5. Les idées détestent les salles de conférence; particulièrement celles qui ont un passif de critique, d'attaques personnelles ou d'ennui
6. Les idées naissent quand des univers antagonistes se rencontrent
7. Les idées s'efforcent de répondre aux attentes. Si des gens veulent les faire apparaitre, elles apparaissent
8. Les idées font peur aux experts, mais elles adorent les espris neufs. Un petit peu d'insouciance est une bonne chose
9. Les idées viennent par petites touches jusqu'à ce qu'elles vous fassent peur.
10. Les idées viennent du désordre
11. Les idées viennent de notre ego, et elles font de leur mieux quand elles sont généreuses et désintéressées
12. Les idées viennent de la nature
13. Parfois, les idées viennent de la peur (au cinéma par exemple) mais souvent elles viennent de la confiance
14. Les idées utiles viennent de l'éveil, suffisamment alerte pour les noter
15. Parfois les idées se faufilent lorsque l'on est endormis suffisamment pour ne plus avoir peur
16. Les idées surgissent du coin de l'œil, ou sous la douche, quand on n'est plus concentré dessus
17. Les idées médiocres adorent copier ce qui fonctionne depuis peu
18. Les meilleures idées côtoient de très près les plus médiocres
19. Les idées n'ont pas besoin de passeport et passent les frontières (de toutes sortes) impunément
20. Une idée doit venir de quelque part, parce que si elle reste ou elle est sans nous rejoindre, elle est cachée. Une idée cachée ne voyage pas, n'a pas d'influence, pas de recoupement avec le marché. Elle meurt, seule.

D'après Seth

A l'heure ou le jugement moral part en déconfiture et ou la contestation tient lieu de réflexion, il n'est pas inutile de remarquer les initiatives citoyennes qui vont dans le sens d'une possible résolution du très à la mode problème des retraites.

Il est ainsi à noter qu'un site tout nouveau tout beau vient de faire son apparition et qu'il propose une approche proprement révolutionnaire pour résoudre le problème d'au moins une personne.

D'aucuns objecteront qu'une personne ne fait pas tout à fait le compte, mais imaginons que ce soit une personne dénombrée par la police et déjà d'un point de vue syndicaliste on approche d'une solution globale...

Ah oui, le site en question est Payermaretraite.com

Alors en attendant le grand soir, ou la prochaine canicule, allez donc y faire un tour !