Ironeec

Il y a un an, Karine me quittait, nous quittait, et ma vie changeait.
Ma vie, et celle de mes, de nos enfants aussi bien sûr.
Qu'en est-il aujourd'hui, comment les choses se sont passées pendant cette première année. Il est temps peut-être de faire un petit bilan.

Passée une première période d'abattement, de tristesse incommensurable, de sensation d'être groggy tout le temps, KO debout, il a fallu reprendre pied. Rapidement. Les enfants étaient toujours là, un peu perdus aussi, et il a fallu gérer.
Je ne saurais remercier suffisamment les amis qui ont été présents à ce moment là pour m'épauler, m'aider à me réorganiser, me soutenir.
Il a fallu s'occuper de tout un tas de paperasseries, des obsèques, et de la gestion quotidienne. Heureusement qu'en femme prévoyante, elle avait pensé à m'apprendre à remplir le frigo (facile) à gérer le linge (facile) et à m'occuper des devoirs des enfants (très difficile !). Plus tout le reste, ce que les femmes appellent leur seconde journée de travail, et que j'appelle désormais mon quotidien.

Cette très pénible période est passée, et la vie a repris, avec désormais l'angoisse de tout avoir à gérer seul, de ne plus pouvoir discuter d'options, de choix, et de se demander sans cesse si les décisions prises sont les bonnes. Heureusement pour moi, la prise de décision fait partie des choses que j'arrive à faire. Et après quelques coups d'essais, comme l'organisation des vacances ou la préparation des communions et professions de foi des filles, ce fut une année assez lourde à ce niveau, les choses se sont normalisées.

Professionnellement, les choses n'ont pas été aussi simples. Plus question par exemple de partir en déplacement plusieurs jours sans que ça mette une pagaille noire dans l'organisation. De plus, la gestion des enfants au quotidien s'est révélée incompatible avec la souplesse des horaires nécessaire. Ajouter à cela une amnésie rapide de certains de mes collègues sur ma situation quelques semaines à peine après l'enterrement auquel ils sont pourtant venus, et la coupe était pleine. De plus, un projet nouveau ayant pointé le bout de son nez, j'ai décidé de les quitter et je l'ai annoncé vers le mois de mai. Pour faire court, les choses ne se sont pas passées de manière très idylliques par la suite. Nous avons convenu d'un arrangement pour que je ne parte pas les mains vides, j'ai remplis ma part de contrat et ils ont eu bien du mal à remplir la leur.
Bref, je n'y suis plus depuis octobre et c'est très bien comme ça.

Reste à gérer 3 ados, le plus grand qui a du mal à redémarrer en seconde, et 2 jeunes filles de 13 ans, bref, vous aurez compris. Et la petite qui veut être grande mais c'est difficile et elle a du mal à se positionner des fois.
Donc depuis octobre, je me retrouve à travailler à la maison, à apprendre plein de nouvelles technos, à essayer de faire avancer ce nouveau projet très novateur et donc assez difficile à faire passer, sur un marché plein de gens qui ne sont pas tous très sympas, et qui aiment bien piquer les bonnes idées. Mais aussi je suis bien plus disponible pour les enfants, et ça, ça n'a pas de prix.

En conclusion, sans pouvoir dire que je suis maintenant sur un rythme de croisière, je peux dire que je m'en sort, que les enfants ne sont pas trop malheureux, et que la vie continue.

Mais qu'elle nous manque. En permanence.

J'ai créé une nouvelle catégorie de billets intitulée "Karine"
On y trouve sans surprise les billets qui la concernent.
L'histoire d'un cancer qui tourne mal et fini en drame.
Une histoire triste...

La cérémonie d'inhumation a eu lieu mardi 25 janvier. La petite église de Valmondois était pleine à craquer
Voici l'hommage que j'ai rendu à mon épouse tant aimée

J’ai longtemps cherché ce qui caractérisait le mieux Karine.
De tous les témoignages que j’ai reçu, de ses amis, de ses proches et de ses parents, ce qui ressort le plus souvent sont les mots courage, détermination, combativité et exemplarité.
Ce vocabulaire guerrier correspond bien à son caractère mais Karine n’était pas une guerrière.
Evidemment, elle a combattu, combattu la nature qui lui refusait des enfants, si fortement et si complètement qu’elle a fini par avoir notre petite dernière toute seule, sans l’aide d’aucun médecin. Elle a combattu sa maladie aussi, avec une détermination entière et complète qui a forcé le respect de tous, y compris de ses médecins pourtant habitués. Elle l’a combattu sans jamais laisser sa famille et ses enfants de coté, en les suivant jusqu’aux derniers instants dans leur apprentissage, leur donnant par là même une leçon de vie inoubliable.
Mais Karine n’était pas une guerrière. Elle ne cherchait pas le combat.
Alors j’ai cherché au-delà de ces mots qui elle était vraiment.
Pleine d’amour et d’attention pour les siens, pleine de vitalité, et de joie. Pleine de vie, d’envies et de projets. Déterminée et jusquauboutiste.
Mais ce ne sont pas là des qualités si rares qu’elles agrègent autour de la personne qui les possède des amitiés si sincères et si fortes.
Alors j’ai cherché encore, soulevant les voiles du trésor qu’elle possédait en elle-même et qui la rendait si admirable. Et j’ai trouvé…
Ce qui caractérisait Karine au-delà de toutes ces qualités, c’était l’honnêteté.
Karine honnête avec elle-même et avec ses proches. Pourfendant le mensonge et les non dits.
Karine honnête avec les autres, leur parlant franchement et directement, toujours directe, parfois un peu crue même.
Karine honnête au plus profond de son âme, expliquant très tôt à ses enfants qu’elle était malade, le combat qu’elle menait, les défaites successives et la vie à laquelle ils devaient se préparer après son départ qu’elle leur annonçait proche malgré nos protestations.
Karine honnête et droite, en toute circonstance, appelant un chat un chat, secouant ceux qui l’entouraient et les poussant, malgré eux parfois, à devenir meilleurs.
Cette qualité difficilement exprimable mais tellement perceptible tant elle en irradiait, qualité que percevait toute personne un tant soit peu intelligente qui avait la chance de croiser son chemin et qui l’attachait à elle de manière durable. Et j’ai pu me rendre compte ces derniers jours que tous ses amis, par leurs actes et leurs témoignages étaient d’une qualité hors du commun.
Et vous tous qui êtes réunis maintenant auprès d’elle pour ce dernier adieu, je sais que vous repensez maintenant à des moments passés avec elle et que vous vous dites : « oui, en effet, je me souviens qu’en cette occasion, elle était comme ça, honnête, tout simplement et que ça m’avait frappé cette façon de faire ou de dire les choses, si peu fréquente finalement »
Ses enfants ont appris à vivre avec cet exemple, parfois douloureusement lorsqu’il leur arrivait de mentir ou de dissimuler quelque chose.
Mais ils ont appris par la même occasion à être meilleurs, et à être aimés. Parce qu’on ne ment pas à quelqu’un qu’on aime et que cette leçon leur était répétée tous les jours, à tous les instants.
Cette qualité qui la définie si bien, on peut la retrouver dans tous les instants de sa vie. Lorsque par exemple nous nous rendions en consultation pour, disait-elle, que « nous entendions la même chose ». Certes, nous entendions les mêmes mots, mais inévitablement, lorsque nous en reparlions après, elle m’expliquait ce qui avait été réellement dit parce qu’inconsciemment, j’avais omis des informations, et que le résultat que je retenais était toujours meilleur et plus encourageant que celui qui avait été annoncé. Mais elle, elle n’omettait rien. Elle entendait les verdicts et jamais elle ne se voilait la face. Jamais elle ne se mentait. Et même si j’argumentais dans un sens plus « facile » à accepter, plus optimiste, je savais au fond de moi qu’elle disait la vérité, et qu’elle était voyante au milieu de ceux qui s’aveuglaient eux-mêmes.
A ses collègues/copines avec qui elle mangeait de temps en temps, elle expliquait ce qui lui arrivait avec une lucidité et un détachement qui les stupéfiaient. Ses plus proches amies sont venues me voire pour me dire cette stupéfactions, m’expliquant qu’elles se téléphonaient le lendemain entre elles pour s’assurer qu’elles n’avaient pas rêvé et avaient bien entendu les mêmes choses.
Aujourd’hui, elle a perdu son dernier combat. Son adversaire était trop fort, mais surtout terriblement vicieux, terriblement malhonnête. Il l’a détruite de l’intérieur, sans lui laisser la moindre chance. Mais il n’a jamais vaincu son âme et pour gagner, il lui a fallu la détruire physiquement.
Son corps nous a donc quitté, mais son souvenir restera gravé à jamais dans nos cœurs. Dans le mien bien sûr, moi qui ai eu la chance et l’incroyable privilège de partager sa vie. Je lui faisais remarquer il y a peu que depuis l’année dernière, nous avions passé plus de temps de notre vie ensemble que séparés… Dans celui de ses enfants, qu’elle a voulu bâtir à son image, forte, inébranlable, convaincue et honnête. De ses parents et de son frère qui ont contribué à construire cette femme si admirable. De ses cousines qu’elle adorait, de sa famille si importante à ses yeux. De tous ses amis aussi, des plus anciens aux plus récents. Tous des gens d’une qualité de cœur incroyable qui nous ont soutenu dans nos épreuves de la façon la plus admirable qui soit. De ses collègues enfin dont les témoignages que j’ai pu avoir ces derniers jours sont unanimes à saluer l’admiration qu’elle suscitait.
J’ai commencé à penser à cet éloge depuis malheureusement de nombreux mois, quand le sommeil était long à venir ou que les angoisses surgissaient brusquement. Je ne peux souhaiter à personne de vivre l’épreuve que nous avons subit. Mais elle nous a donné tellement d’amour, à moi et à nos enfants qu’il nous en reste encore à consommer pour un moment encore. Et je pense que nous l’avons en retour remplie d’amour également et qu’elle a maintenant l’éternité pour le savourer.
Merci à vous de l’accompagner vers sa dernière demeure.

Après près de 2 ans de combat, Karine a été vaincue par sa maladie.
Elle nous a quitté mardi 18 janvier, à 15h10 comme me le rappèle son acte de décès.
Les derniers mois ont été durs. Les plus durs.
La douleur s'était installée depuis l'été. Un traitement de cheval a permis d'atténuer cette flambée, mais à quel prix. Ses dernières chimios la rendait malade à un point inimaginable. Elle partait le ventre noué, sachant que les 3 puis 4 puis 5 jours suivants seraient invivables tant les nausées et la fatigue seraient fortes. A chaque cycle, le temps de récupération était plus long. Et elle devait savourer les quelques jours de répits avant de reprendre le cycle suivant.
Mais à aucun moment elle n'a baissé les bras. Elle y allait en reculant mais elle y allait.

Puis, vers la fin novembre, elle a senti que la maladie reprenait du terrain. Les douleurs sont revenues et se sont ajoutées à son mal être permanent. Elle a serré les dents et a organisé les fêtes de fin d'année. Noël d'abord puis le nouvel an. Les deux à la maison, incapable qu'elle était de supporter un voyage en voiture plus de quelques minutes.
Début janvier, une consultation rapide chez l'oncologue et celui ci la place en clinique, près de chez nous, pour gérer la douleur qui devenait intolérable et ingérable à domicile.
Réticente au début, elle va finalement y passer quelques jours reposée. La morphine en continu et les traitements contre le mal de tête vont lui permettre de dormir de nouveau et de retrouver le sourire.
Sourire de courte durée, un IRM de la tête lui confirme ce qu'elle redoutait mais avait deviné depuis un moment. Des métastases sont montées se loger là haut et ce sont elles qui provoquent ces douleurs de migraines.
Un traitement est prévu, des rayons, elle a sa première séance vendredi. Samedi matin, elle va bien, même si elle éprouve de la fatigue et des difficultés à s'exprimer. En fait tout au long de la semaine, sa voix est devenue pâteuse, comme quelqu'un qui aurait bu. J'attribuai cela à la morphine mais en fait, ça se déchaine la haut et ce sont ses fonctions cérébrales qui sont touchées.
Samedi midi, elle a voulu se lever seule et a fait une chute. Quand j'arrive pour la voir avec les enfants, elle va déjà beaucoup moins bien.
Dans l'après midi, elle fait des crises de convulsion avant d'être endormie avec des doses de tranquillisant.
Dimanche, elle ne réagit quasiment plus. Elle arrive juste à grogner quelques mots, esquisser quelques mouvements.
Lundi, elle ne bouge plus. Sa tête est bloquée, tournée vers la droite. Je passe la journée à lui parler, à essayer de la faire vivre de nouveau, mais en vain.
Je vois le médecin dans l'après midi et il m'annonce que c'est la fin. La maladie est partout. Méningite carcinomateuse. Karine va mourir, c'est une question d'heures, de jours peut être. Je vais récupérer les enfants à l'école et leur annonce la nouvelle. Tous viennent voir leur maman une dernière fois. Ils pleurent mais ils savaient. Nous le leur avions dit, ils étaient préparé. Mais quand même...

Dans la soirée, elle réagit, mais la seule chose que l'on arrive à comprendre, c'est qu'elle souffre de nouveau, qu'elle ne va pas bien. On essaye de la soulager, de lui faire changer de position, rien n'y fait. Je vais voire les infirmiers qui vont la plonger dans un coma artificiel léger.
Je passe la nuit près d'elle. Elle dort. Les enfants sont chez leur cousine et ils ont bien réagit. Ils vont bien.
La matinée de mardi se passe. Je reçois la visite du père Jean-Baptiste, Aumônier au collège des grands. Il me dit qu'il a vu Adèle, la plus "grande" des jumelles et qu'il est venu pour Karine. Il lui administre le sacrement des malades. Dans l'après midi, elle reçoit la visite de quelques amies infirmières. Je profite de ce moment pour aller parler avec la psychologue de la clinique pour la gestion de l'après. On vient nous interrompre, Karine est en train de partir. Sa respiration s'est faite plus difficile soudainement et ses collèges de réanimation savent exactement ce qui se passe. J'arrive dans la chambre pour la prendre dans mes bras, lui dire les derniers mots. L'encourager à partir, que je gère la situation, que les enfants s'en sortiront. Qu'elle peut être rassurée. Qu'elle ne s'accroche pas inutilement.

Elle respire encore deux fois, faiblement et puis s'arrête. Il est 15h10.

La chimio d'hier s'est déroulé avec le pire des scenarii

Après avoir bataillé pour obtenir son RDV au plus vite, Karine a pu se rendre à sa chimio mardi midi.

Quelques minutes après le début de l'injection, elle fait un choc anaphylactique et ne s'en sort que grâce à l'intervention immédiate du personnel soignant de la clinique.

L'oncologue qui est venu de suite nous a dit par la suite qu'elle avait doublé de volume en quelques secondes et qu'elle ressemblait à Pierre Richard dans la chèvre... Mais de couleur bleue.

Heureusement, le protocole prévois ce genre de choses et elle avait reçue une forte dose de cortisone avant ce produit. C'est ce qui lui aura sans doutes évité l'intubation.

Résultat des courses, elle doit maintenant attendre vendredi pour une nouvelle chimio avec d'autres produits (sans doutes ceux de la toute première chimio)

En attendant, elle a triplé sa dose de morphine et complété son traitement de cortisone.

En attendant noël...

Après 3 mois (un peu plus) Karine échappe de nouveau à son traitement. C'est donc sa 4ème chimio qui échoue après quelques semaines.

Récapitulatif.

1. Première chimio après la découverte du cancer. Produit rouge classique dont j'ai oublié le nom (celui qui fait perdre les cheveux). 3 mois de traitement avant opération et rayons. Déjà, au moment des rayons on s'est aperçu que la maladie reprenait et que ça commençait mal.
2. Seconde chimio après la seconde opération, avec de l'avastin. On sait déjà que le cancer s'est généralisé au niveau des os et qu'il y a une métastase au foie. C'est une chimio de replis en attendant l'inhibiteur de PARP. Elle dure moins de 3 mois, ça ne fonctionne pas sur le foie.
3. Troisième chimio avec l'inhibiteur de PARP. On gagne sur le foie mais pareil, après 3 mois, le reste est reparti.
4. Quatrième chimio qui est un pari de l'oncologue. Il utilise un produit qui ne sert pas sur ce type de tumeurs habituellement mais qui dans ce cas précis a ses chances. C'est un foutu produit qui met la malade sans dessus dessous à chaque traitement, toutes les 3 semaines avec cortèges d'effets secondaires (vomissements, fatigue, anémie...) On arrive au bous de 3 mois et après avoir bien régressé, le cancer est reparti de plus belle. Les ganglions sont énormes, on peut les voir sous la peau par endroits.

Au final, 18 mois de traitements sans une semaine de répits, elle est usée, fatiguée et n'a jamais autant souffert. La morphine a refait son apparition ce weekend, nous ne dormons plus que quelques heures par nuit et on ne sait pas ce qui va se passer maintenant.

Lundi dernier, nous avons vu l'oncologue. Il n'avait que 4 heures de retard sur ses consultations. Il nous a reçu à 20h et quand nous sommes parti, il restait au moins 10 personnes qui attendaient. Il a établi un nouveau protocole, avec le premier produit de nouveau mais sous une forme à libération lente. Il ne veut pas l'associer pour pouvoir la faire rentrer dans des protocoles qui arrivent en début d'année prochaine, et desquels elle serait exclue si elles prenaient certains produits.

Demain, elle a décroché à grand peine un rendez-vous pour sa première injection. Il a fallu qu'elle se batte pour ça alors qu'elle tient à peine debout, parce que les secrétaires médicales trouvent normal de proposer des RDV dans 8 jours à quelqu'un qui souffre le martyr en permanence, qui augmente ses doses de morphine tous les jours et qui ne vir plus que dans l'attente de ce traitement qui pourrait la soulager.

L'excellent radiologue de Thenon nous a confirmé ce que nous avions déjà trouvé. Elle a gagné une forme de cellules particulièrement agressives, mutantes et rapides. Les jours comptent et il semblerait que si à Thenon ils s'en sont rendu compte, ce n'est pas le cas de la clinique Ste Marie.

Nous avons eu la chance de tomber en d'excellentes mains, dans cet hopital, ou le seul souci des praticiens est de guérir les patients, quels que soient l'heure ou le jour. Il est probable qu'elle ne serait déjà plus là si elle avait été adressée ailleurs au départ.

Nous avons toute confiance dans les médecins qui la suivent. Reste à avoir confiance en l'avenir maintenant...

incurable
adj. et n. incurable (bas lat. incurabilis, de cura, soin)
Se dit d'un malade qui ne peut être guéri: Cette infirmière aide les incurables.
adj.
Que l'on ne peut guérir; à quoi on ne peut remédier: Elle est atteinte d'une maladie incurable (syn inguérissable;op curable, guérissable). Sa paresse est incurable (syn incorrigible, irrémédiable).

Dans une interview récente, le docteur Joseph Gligorov donnait quelques explications et espoirs intéressants.


Joseph Gligorov, oncologue à l'hôpital Tenon à Paris
envoyé par BFMTV. - L'info video en direct.

Lorsqu'il explique par exemple que 2/3 des femmes atteintes d'un cancer en ressortent guéries, c'est plutôt encourageant. La guérison étant un but ultime dans ce genre de maladies.
Il omet simplement de dire ce qu'il advient du tiers restant.

Se sachant cataloguée dans ce dernier tiers, Karine le lui a demandé lors de sa dernière consultation. Il lui a donc expliqué que s'il n'avait pas parlé de ça, c'était parce qu'on ne lui avait pas posé la question, ce qui en soit est très logique.

Le tiers restant (les cancers métastasés) est incurable. Il n'y a pas à ce jour de cas de guérison enregistré pour eux.

La seule chose qu'il reste à faire, c'est de stabiliser la maladie (ce qui n'est pas encore arrivé une seule fois depuis 18 mois) et de maintenir le malade en vie le plus longtemps possible.

Et espérer que la recherche avance ...

Le premier anniversaire de la découverte du cancer de Karine a eu lieu en avril dernier. On ne l'a évidemment pas fêté... Les traitements continuent, de plus en plus durs à supporter, tant physiquement que moralement.

Le nouveau traitement donne à priori de bons résultats même si on ne sait pas combien de temps encore. Mais il est dur à supporter, pas le produit "miracle" à priori mais les autres, ceux qui tuent les cellules cancéreuses ou non, et qui font des problèmes hématiques.

Les plaquettes dans les chaussettes, l'hémoglobine à raz des pâquerettes... Et de moins en moins envie de retourner se faire empoisonner quand les choses semblent aller mieux.

Prochain épisode, la chimio sera doublée d'une transfusion pour essayer de remonter tout ça. En espérant que ça n'apportera pas d'autres problèmes !

Après une semaine seulement, un premier contrôle au PET SCAN semble montrer un progrès significatif dans la diminution des tumeurs...

On croise les doigts !

Du fait de caractéristiques particulières, certains cancers du sein sont particulièrement difficiles à traiter, ce sont les cancers dits "triple négatif" et ceux résultant d’une altération génétique

Lors du diagnostic du cancer du sein, les tumeurs sont analysées et classées en fonction de certaines caractéristiques qui vont guider la prise en charge. On recherche ainsi leur statut en œstrogènes et en progestérone et une sur-expression du récepteur HER-2. En fonction des résultats, les médicaments utilisés vont cibler précisément ces récepteurs.

Mais 15 % à 20 % de tous les cancers du sein n’expriment aucun de ces trois récepteurs, d’où l’expression de "cancer du sein triple négatif".

C'est un cancer très agressif, avec un taux de métastases plus élevé et un taux de survie plus défavorable que les autres sous-types de cancer du sein. Mais une voie prometteuse pourrait changer la donne : l’anti-PARP-1

Certaines enzymes PARP (poly -ADP-ribose- polymérase 1 et 2) sont impliquées dans la réparation des dommages de l’ADN. Ce mécanisme très sympathique pour les cellules saines, le devient beaucoup moins pour les cellules cancéreuses qui ont la mauvaise idée de se multiplier de manière anarchique. PARP devient alors un allié des tumeurs en réparant les dommages de l’ADN, y compris les dommages causés par la chimiothérapie.

Partant de ce constat, les chercheurs ont cherché à neutraliser PARP, espérant que ce blocage rendrait les tumeurs du sein plus sensibles aux chimiothérapies.

Autre cancers du sein difficiles à traiter, les tumeurs dans lesquelles existe une altération des gènes BRCA1 ou BRCA2. Ces déficiences seraient responsables d'environ 5 % des cas de cancers du sein. Ces cancers sont souvent plus précoces (diagnostiqués à 43 ans en moyenne, contre 60 ans dans la population générale) et plus agressifs (avec notamment des risques de récidives importantes dans l’autre sein).

Selon des études précédentes, on pense que les gènes BRCA sont impliqués dans un mécanisme de réparation des altérations de portant sur les deux brins d’ADN. Lorsqu’ils sont altérés (altération de BRCA1 ou BRCA2), cela conduirait au développement des tumeurs. Mais des chercheurs ont fait l’hypothèse que si on pouvait empêcher les réparations des simples brins d’ADN, ces cellules cancéreuses mourraient, étant déjà incapables de réparer les dégâts sur les doubles brins. Or ce travail de réparation des simples brins est justement le travail de PARP-1 !

D’où l’idée d’utiliser un inhibiteur de PARP-1 pour bloquer la maladie.

La molécule a été testée dans des essais cliniques préliminaires. Aujourd'hui, elle arrive en France, et va commencer à être administrée à l'hôpital Thenon. Deux patientes au moins ont déjà été sélectionnées pour ce nouveau test dont la randomisation porte sur le nombre d'injections à effectuer toutes les semaines (une ou deux) en association avec deux autres produits plus "conventionnels".

Karine en aura une seule.